Mama Lilly wspomina, że kiedy pierwszy raz usłyszała od lekarzy, co dolega jej córce, była w szoku. Diagnoza na zawsze zmieniła ich życie. Jadłospis dziewczynki jest pod stałą kontrolą. Jak wygląda codzienne życie z takim schorzeniem? Magazyn Daily Mail postanowił to sprawdzić.
Fenyloketonuria - jak sobie poradzić z układaniem jadłospisu?
Mama ośmioletniej Lilly przyznaje, że pilnowanie jasnych wytycznych nie zawsze jest proste. Aby w pełni mieć kontrolę nad tym, co jej córka zjada w ciągu dnia, Caren zrezygnowała z pracy zawodowej. Ze schorzeniem nie ma żartów, przekroczenie dozwolonej dziennie dawki białka może spowodować u Lillly nieodwracalne uszkodzenie mózgu. Dziewczynka nie może jeść szpinaku, fasoli, mięsa i ryb, ale też jajek, jarmużu i kukurydzy. Jedzenie musi być ważone, aby nie przekroczyć odpowiednich wytycznych. Nawet kilka dodatkowych groszków na talerzu może spowodować niepożądaną reakcję organizmu. Oprócz tego Lilly musi przyjmować suplementy, aby rosnąć i prawidłowo się rozwijać. Jej dieta składa się prawie wyłącznie z owoców i wybranych warzyw oraz specjalnej żywności o znikomej ilości białka - dozwolona dzienna ilość tego składnika w przypadku dziewczynki to zaledwie cztery gramy!
Zawsze ważę jedzenie, organizuję recepty, monitoruję, co Lilly je. Wszystkie jej posiłki muszą być gotowane od podstaw - tłumaczy Caren dla Daily Mail.
Co tydzień muszą też wykonywać ośmiolatce badania krwi - aby była zdrowa poziom fenyloalaniny musi wynosić od 120 do 360 mikromoli na litr krwi. Co jest przyczyną tego schorzenia? Według badań, konieczne jest tu odziedziczenie dwóch uszkodzonych genów. Fenyloketonuria to stan, kiedy organizm nie może rozkładać aminokwasu znajdującego się w białku, znanego jako fenyloalanina - stąd potrzeba jej ciągłej lekarskiej kontroli.
