Zespół niespokojnych nóg nie daje spać. Winne ciało czy umysł? Jak sobie pomóc

Załóżmy, że cierpimy na zespół niespokojnych nóg związany z układem nerwowym. Jaki mechanizm za nim stoi? Co zmusza nas do poruszania nogami tak bardzo, że nie możemy zasnąć?

- Mechanizm jest złożony i nie do końca zrozumiany. Na pewno ważną rolę odgrywa w nim istota czarna w mózgu, ta sama struktura, która odgrywa rolę w chorobie Parkinsona. W obu schorzeniach regulacja ruchu ciała przez istotę czarną powiązana jest z neuroprzekaźnikiem - dopaminą. Nie oznacza to jednak, że zespół niespokojnych nóg jest związany z parkinsonem! Te schorzenia nie mają ze sobą nic wspólnego. W chorobie Parkinsona dochodzi do obumierania komórek nerwowych produkujących dopaminę.

W zespole niespokojnych nóg nic takiego się nie dzieje, ale dopamina w istocie czarnej nie działa tak, jak powinna. Najczęściej jest jej za mało albo wystarczająco, ale działa zbyt słabo. Stąd leczenie farmakologiczne idiopatycznego zespołu niespokojnych nóg głównie polega na podnoszeniu poziomu lub dostępności dopaminy w układzie nerwowym.

Żeby było ciekawiej, istota czarna, która jest głównym centrum dopaminowym w mózgu, produkuje ten neuroprzekaźnik, wykorzystując ważny makroelement, czyli wspomniane już żelazo. I w ten sposób niedobór tego pierwiastka ładnie się wiąże z zespołem niespokojnych nóg.

Czyli nie zawsze konieczne są leki? Czasem wystarczy żelazo?

- Wiadomo, że u każdego pacjenta z zespołem niespokojnych nóg warto dbać o wysokie stężenie żelaza, bo wtedy albo w ogóle nie trzeba stosować leków dopaminergicznych - jeśli to niedobór żelaza był problemem - albo gdy jest to choroba neurologiczna, można stosować leki w dużo niższych dawkach. Przy wysokim stężeniu żelaza leki te lepiej działają.

Tu ważna informacja - oznaczenie morfologii czy żelaza we krwi nie jest badaniem miarodajnym! Z reguły każdy myśli, że jak ma dobrą morfologię, to nie ma niedoboru żelaza. Ale szpik, który produkuje czerwone krwinki, siedzi sobie w ciele, a mózg jest za barierą krew - mózg. Stąd dobra morfologia świadczy o tym, że szpik ma dużo żelaza, a nie, że równie dużo ma go mózg.

Towarzystwa naukowe zalecają więc oznaczanie ferrytyny, czyli naszych magazynów żelaza we krwi. A w zespole niespokojnych nóg chcemy, by te magazyny były pełne, dlatego stężenie ferrytyny musi być znacznie wyższe, niż mówi norma. Nie kilkanaście nanogramów na mililitr, ale powyżej 75 nanogramów na mililitr!

Często pacjenci dziwią się, że mają poziom ferrytyny w normie, a lekarz i tak podaje żelazo. To wynika stąd, że chcemy, by istota czarna miała żelaza po uszy.

A czy nadmiar żelaza nie spowoduje z kolei kłopotów trawiennych?

- Oczywiście, że może tak być. Dlatego, jak ktoś ma poziom ferrytyny wysoki - 75 nanogramów na milimetr i więcej - to nie ma sensu przyjmować żelaza. Nic już nie zyskamy, a nadmiar tego pierwiastka może powodować kłopoty ze strony układu pokarmowego - zaparcia, ale też objawy dyspeptyczne wynikające z podrażnienia układu pokarmowego.

Witamina C zwalcza objawy przeziębienia - Prawda czy Mit?

Jaką rolę w zespole niespokojnych nóg odgrywają ciepło i zimno? Miałam kolegę, który cierpiał na niespokojny bark i pomagało mu polewanie go gorącą wodą.

- Inne obszary ciała też mogą być objęte niespokojnością. Może ona dotyczyć rąk, ramion, tułowia, ale raczej zawsze jako dodatek do nóg.

Jak gorąca woda może pomóc? Nie dodaliśmy jeszcze jednej przyczyny zespołu niespokojnych nóg - niewydolności żylnej. Zaburzenia krążenia mogą powodować objawy w postaci niespokojnych nóg. Dotyczą one nie tylko zaburzeń w dużych naczyniach, ale też mikronaczyń.

Część pacjentów rzeczywiście mówi o tym, że ogrzewanie lub chłodzenie, a także masowanie nóg w nocy pomaga. Ale to, niestety, podobnie jak ruszanie się, krótkotrwała ulga.

W idiopatycznym zespole nóg takie metody, a nawet uderzanie się - miałem pacjenta, który kijem się bił po łydkach - rzeczywiście pomagają. Tłumaczymy to w ten sposób, że tą metodą dostarczamy układowi nerwowemu innych bodźców, które przez chwilę go zajmują. Ale jak tylko się tego zaprzestanie, objawy wracają. Kiedy przestajemy ruszać nogami, wracają już w ciągu kilkunastu sekund. Po rozmasowaniu trwa to pewnie trochę dłużej, a jak ktoś się prawie poparzy albo prawie zamrozi, to skóra dostarcza tylu bodźców do układu nerwowego, że przez jakiś czas przestajemy odczuwać to dziwne ni to mrowienie, ni to łaskotanie.

U mojego znajomego działało na tyle, by mógł zasnąć.

- Tak mogło być. Jednak pacjenci myślą, że jak się uda zasnąć, to już jest w porządku. Wcale nie jest, bo w tej chorobie w czasie snu występują okresowe ruchy kończyn. To są szarpnięcia nogami, głównie stopami, ale mogą też być szarpnięcia w kolanach. Pojawiają się regularnie w odstępach 20-40 s. Samo w sobie nie jest to bardzo niepokojące, chyba że osoba współśpiąca skarży się, że co chwilę jest kopana. Ale problemem jest to, że pacjent, który i tak nie dosypia, bo nie może zasnąć, jeszcze dodatkowo ma zaburzoną jakość tych resztek snu, które mu zostały!

Masaż. Czy dotyk leczy?

Powiedzmy, że mamy już diagnozę - to "prawdziwy" zespół niespokojnych nóg. I co dalej?

- Jeśli pacjent jest tylko zaniepokojony tym, dlaczego coś tak dziwnego odczuwa, a wysypia się i dobrze funkcjonuje w dzień - to nie ma wskazań do leczenia, bo ta choroba niczego nie uszkadza! Ale jeśli przymus poruszania nogami przyczynia się do chronicznego niewyspania, to jest to już stanem groźnym, który w ciągu kilku-kilkunastu lat prowadzi do istotnego pogorszenia zdrowia. Wtedy trzeba zespół niespokojnych nóg leczyć. Także wtedy, gdy objawy są na tyle nasilone, że społecznie stygmatyzują one daną osobę, np. nie jest ona w stanie spokojnie usiedzieć na zebraniu i musi stale chodzić.

Idiopatyczny zespół niespokojnych nóg leczy się niskimi dawkami leków o działaniu dapaminergicznym, najczęściej agonistów receptorów dopaminowych - to najlepszy sposób. Nie jestem w stanie zrozumieć, dlaczego w Polsce mimo powszechności tej choroby leczenie nie jest refundowane przez NFZ. Fundusz bagatelizuje tę chorobę i zachowuje się tak, jakby jej nie było!

A przecież są pacjenci, którzy bardzo cierpią. Patrzymy często na zespół niespokojnych nóg tak jak pani - poprzez pryzmat dolegliwości swoich znajomych, które w dużej mierze są łagodne. Często wręcz żartujemy sobie z tego zjawiska, a pacjenci z ciężkim zespołem niespokojnych nóg, którzy są pod opieką w poradniach neurologicznych i w poradniach zaburzeń snu, często bez leku nie są w stanie przespać więcej niż dwóch godzin w nocy! Są to ciężko chore osoby mające także myśli samobójcze i zespoły depresyjne. Ciężki zespół niespokojnych nóg jest bardzo powiązany z depresją.

Ze względu na niewyspanie?

- Tak. Wiąże się to z niewyspaniem, ale też z przewlekłością choroby, cierpieniem oraz złą jakością życia. I też z brakiem możliwości uzyskania poprawy swojego stanu. Wielu pacjentów jest lekceważonych przez rodziny, a także lekarzy. Niektórzy słyszą, że takiej choroby w ogóle nie ma! Że to jest wymysł i nowoczesne widzimisię. Albo spisek firm farmaceutycznych, które chcą swoje leki wcisnąć kolejnej grupie pacjentów. To prowadzi do sytuacji, gdy wielu chorych nie dostaje żadnego leczenia, a ono jest bardzo proste i skuteczne.

Nie jest bardzo drogie, bo w zasadzie ceny tych leków za opakowanie wynoszą poniżej 50 zł. Miesiąc leczenia kosztuje więc zazwyczaj 100 zł. Ale dla części osób to jest bardzo duża kwota, tym bardziej że jest to choroba przewlekła. I dlatego trudno jest zrozumieć, że nie ma do tych leków choć częściowej dopłaty. Przecież jak każdy inny podatnik chorzy na ciężki zespół niespokojnych nóg płacą podatki i składki zdrowotne.

Dzięki lekom pacjent lepiej się czuje, ale to choroba na całe życie.

- Dziś jesteśmy w stanie wyleczyć tylko te przypadki zespołu niespokojnych nóg, które są spowodowane usuwalną przyczyną, np. niedoborem żelaza. Niewydolność nerek znacznie trudniej wyleczyć, chyba że ktoś ma wykonaną transplantację. Uszkodzonych przez toksyny nerwów też już nie odbudujemy. Dolegliwości ze strony układu nerwowego można zaleczyć, ale nie wyleczyć.

8 produktów, które tylko pozornie są zdrowe

Dzięki lekom pacjent lepiej się czuje, ale to choroba na całe życie.

- Dziś jesteśmy w stanie wyleczyć tylko te przypadki zespołu niespokojnych nóg, które są spowodowane usuwalną przyczyną, np. niedoborem żelaza. Niewydolność nerek znacznie trudniej wyleczyć, chyba że ktoś ma wykonaną transplantację. Uszkodzonych przez toksyny nerwów też już nie odbudujemy. Dolegliwości ze strony układu nerwowego można zaleczyć, ale nie wyleczyć.

Czy ta choroba jest zmienna? Może się nasilać lub wycofywać?

- W idiopatycznym zespole niespokojnych nóg są okresy zaostrzenia choroby i jej wycofania. Może tak być, że przez kilka miesięcy możemy nie przyjmować leków lub bardzo niskie ich dawki. Ale będą też okresy, gdy potrzeba więcej środków. Niestety, jest też pewna grupa pacjentów, którzy wymagają wysokich dawek skojarzonych leków.

Decydenci często argumentują, że pieniędzy w budżecie jest mało i nie możemy się zajmować wszystkim. Ale często jest tak, że ciężkie choroby, które łagodnie przebiegają, mniej dokuczą człowiekowi niż łagodna choroba, która przebiega bardzo ciężko.

Na leki można się uodpornić?

- Tracą one z czasem nieco skuteczność. Nie tak szybko jak leki nasenne, które mogą stracić skuteczność po kilku tygodniach. Jednak po kilku latach będą słabły, stąd zawsze zalecam pacjentom, by jeśli tylko poczują się nieco lepiej, zmniejszali dawki. Przepisuję też najmniejsze dawki leków, żeby zachować rezerwę do stosowania w przyszłości. Trzeba lekami gospodarować oszczędnie.

Celem leczenia jest doprowadzenie do tego, by pacjent spał i miał lepszy komfort życia.

W pechowej grupie najciężej chorujących leczenie jest bardzo złożone i skomplikowane - podajemy liczne grupy leków do opioidowych włącznie. I jeśli NFZ nie chce refundować leczenia łagodnych postaci zespołu, to powinien przynajmniej zainteresować się ciężko chorymi.

Zdarza się, że po kilku latach stosowania wysokich dawek leków objawy choroby niejako przesuwają się z nóg na inne partie ciała albo zaczynają się pojawiać także w ciągu dnia.

Dlaczego te objawy się przenoszą?

- Trudno to wytłumaczyć. Czasami organizm nie lubi silnych interwencji - bardzo wysokie dawki leków nie są dla nas korzystne. Dlatego tak podkreślam problem niedoboru żelaza, bo przy odpowiedniej suplementacji można stosować niższe dawki leków! To ma kolosalne znaczenie.

Dieta, leki, suplementy - niebezpieczne związki

Sporo moich znajomych zgłasza objawy zespołu niespokojnych nóg.

- Pierwszym współczesnym lekarzem, który opisał zespół niespokojnych nóg w latach 40. XX wieku, był szwedzki neurolog Karl Axel Ekbom. On twierdził, że częstość tej choroby wynosi około 5 proc. w populacji. A teraz mówimy, że waha się między 5 a 15 proc. Wiek jest też czynnikiem, który zwiększa bardzo rozpowszechnienie tej choroby, a wiadomo, że społeczeństwa się starzeją.

Jaka jest ta granica wieku?

- Zakłada się, że występowanie objawów zespołu niespokojnych nóg nasila się po ukończeniu 50 lat.

To, co oszacował Ekbom, to są prawdopodobnie jedynie przyczyny neurologiczne, czyli opisał on idiopatyczny zespół niespokojnych nóg. I rzeczywiście występuje on u około 5 proc. populacji. Jednak do tego należy dołożyć drugie 5 proc. innych schorzeń, które dają podobne objawy, ale nie są związane z układem nerwowym. I trzeba je leczyć inaczej.

Czy u dzieci w ogóle zdarza się zespół niespokojnych nóg?

- Zdarza się, ale bardzo rzadko. Aczkolwiek warto czasami pomyśleć o tej chorobie, jeśli obserwujemy u dziecka nadruchliwość, wyraźny deficyt uwagi lub problemy z zasypianiem i niechęć do chodzenia spać.

To przypomina objawy ADHD.

- To są objawy ze spektrum ADHD, ale to nie jest to samo, co stwierdzenie tej choroby. Dzieci z ADHD rzeczywiście mają więcej objawów niespokojnych nóg niż inne maluchy. Ale zespół niespokojnych nóg to nie jest typowe zaburzenie dla wieku dziecięcego.

Czy istnieją różnice w płci?

- Kobiety mają objawy częściej, ale zazwyczaj ma to związek z miesiączkowaniem i niższym poziomem żelaza, a często także jego niedoborem.

I ciąża! To stan, kiedy rozwijające się dziecko ogałaca matkę z żelaza. Miałem kilka bardzo ciężkich przypadków zespołów niespokojnych nóg u kobiet w trzecim trymestrze ciąży. Zdarzało się, że te kobiety spały w dzień, a w nocy musiały spacerować, bo nie były w stanie wyleżeć w łóżku. Wtedy można podać żelazo dożylnie, co daje szybką poprawę.

Ale pojawia się inny problem - 1 proc. ludzi jest uczulonych na żelazo, może u nich dojść do silnej reakcji alergicznej i - co zrozumiałe - lekarze są ostrożni i raczej niechętni, aby podać w ciąży żelazo w zastrzykach. Lepiej więc chorobie zapobiegać, suplementując żelazo i inne konieczne witaminy przez całą ciążę.

Czy wiedząc, że były w rodzinie przypadki zespołu niespokojnych nóg, możemy coś zrobić, by opóźnić pojawienie się choroby?

- Niewiele poza profilaktyką, czyli dietą bogatą w żelazo. Wiadomo jednak, że osoby zdrowe, które dobrze sypiają i mają silny rytm snu, potrafią przezwyciężyć różne sytuacje albo dolegliwości ze strony ciała, które przeszkadzają nam spać.

Stąd warto, by osoby z grup ryzyka wyjątkowo dbały o sen - pilnowały aktywności fizycznej, rytmu dnia, unikały nadmiernego oświetlenia pomieszczeń wieczorem. Jeśli mamy silny rytm snu, to być może zespół niespokojnych nóg objawi się u nas tylko lekkim dyskomfortem przed snem, jednak w sumie przegra z uczuciem senności.

A czy otyłość w tym schorzeniu ma jakieś znaczenie?

- Otyłość jest ogólnie związana z gorszym snem. Są też prace, które pokazują, że niska aktywność fizyczna predysponuje do zespołu niespokojnych nóg, ale to raczej dotyczy osób zdrowych - jak ktoś już choruje i teraz wpadnie na pomysł, że będzie bardzo dużo ćwiczył, to niestety nie jest to skuteczna metoda na zespół niespokojnych nóg. Ale generalnie większa aktywność pozwala nam na lepszy sen.

Sport to świetny lek przeciwbólowy!